Mis primeras jornadas AFANIP

Mis primeras jornadas AFANIP

Todas las familias hemos vivido unas primeras jornadas, donde se sienten muchas emociones. Cada una lo vive a su manera y seguro que lo que os cuento os traiga recuerdos de vuestra primera experiencia. Este año ha sido nuestra primera, así que aprovecho que lo tenemos reciente para compartíroslo.

Os confieso que mi marido y yo teníamos un poco de respeto a cómo sería el primer impacto y si encajaríamos en el grupo. No puedes evitar tener dudas de cómo reaccionarás. Estamos habituados a la agenesia de mano de nuestro hijo y casi ni nos acordamos, para nosotros no le falta nada, pero no a las de otros ni a tener tan presente que perteneces a este colectivo. Es curioso, porque vienes justo para que tu hijo vea que hay más como él y para aprender y compartir experiencias con otros padres y madres. Sin embargo, os confieso que cuando se planteaban cuatro días de jornadas al principio, preferimos empezar por un par para conocer a las familias en persona. A medida que avanzaba la organización, nos fuimos involucrando y al final nos animamos a pasar tres noches. ¡Nos hemos alegrado tanto de esta decisión!

Cuando llegamos el viernes a La Casona de San Rafael nos pareció un albergue muy acogedor en un entorno idílico (pensad que después de casi 700km de viaje hemos visto buena parte de la geografía de España y tenemos un poco de criterio). Y descubrimos que tiene un equipo humano muy atento y cariñoso con adultos y peques.

 

 

 

 

Nos comentaron que habían llegado unos pocos y lo bueno es que, aunque no conocíamos a nadie en persona, fue muy fácil identificar quién venía de Afanip. Además del grupo de whatsapp de bebés empecé a reconocer otros peques. La verdad es que nos encantó ver a otros niños y adolescentes con diferentes prótesis y todos fueron muy simpáticos. Lo ponen muy fácil para sentirte parte del grupo desde el primer minuto y en la cena. También es cierto que si eres más bien reservado o necesitas tu espacio, te lo respetan. Así que tú marcas tu ritmo.

 

Primera noche tranquilita para la maratón de actividades de los dos días siguientes. Yo no sé cómo serían las anteriores jornadas, pero en éstas nos ha faltado tiempo para el millón de ideas y propuestas que teníamos. Así que lo que se dice aburrid@s, yo creo que no ha dado lugar. Más bien lo contrario.

Empezamos el sábado 28 de abril dejando a los peques con monitores, mientras los mayores de 7 años se iban en bus al Museo Nacional de Ciencia y Tecnología en Alcobendas, donde tenían prevista una visita guiada al Planetario. Me parece un planazo, pero habrá que preguntarles a ell@s.

Los adultos nos quedamos con la coach Mar Cárdenas Muñoz de Focus Inside en un taller sobre habilidades de comunicación. Decidimos que fuera sobre esta temática, más que sobre emociones, porque si tenemos una buena comunicación, podremos influir en nosotros mismos y nuestro entorno para ser un poco más felices. Y quién no sería infinitamente más feliz si le hiciesen caso a la primera y no tuviera que repetir 8 veces que vengan a cenar, dejen la videoconsola o se pongan el pijama.

 

 

Los que asistimos, creo que ya todos sabemos si somos amarillo, rojo, azul o verde. Y lo más importante, intuimos de qué color son los que nos rodean. Para los que no pudieron ir, Mar nos enseñó muy buenas lecciones, algunas de ellas las comentaremos en entradas posteriores, a si que, estad atentos!

Por la tarde, contamos con la presencia de Sara Andrés, Carlos Villasana y Antonio Andújar del equipo español de atletismo paraolímpico. Vinieron acompañados del concejal de deportes y del presidente de la Federación de Deportes para Discapacitados, sus fisioterapeutas y entrenadores. Espectacular despliegue.

 

Nos descubrieron que el deporte es una de las herramientas más increíbles, sino la mejor que existe, para incluir personas con discapacidad. Perseverancia, esfuerzo, compañerismo son algunos de los valores que se aprenden. Prepararse y progresar, competir con un@ mism@, superarse, tener retos da sentido a tu vida. Me llevo muchas ideas y propuestas de esta sesión, sobretodo la importancia de cómo ayuda a corregir aspectos posturales para su día a día con prótesis.

 

En cuanto llegaron los mayores de 7 años del Museo, todo el equipo de Sara Andrés preparó juegos en el campo de tierra del albergue y doy fe de que lo pasaron en grande con las series, obstáculos y demás dinámicas de los entrenadores, mientras corrían con Carlos y Sara. Muchos mejoraron la forma de correr y algunos hasta la de andar. Impresionante.

 

Por la noche, cena y súper fiesta de disfraces de los pequeños con los padres y madres en la minidisco. Desconocía la calidad de los DJ’s de la asociación.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El domingo 29 por la mañana se cumplió la previsión del tiempo y nos despertamos nevando.

 

Aún así fue una mañana de lo más productiva: hicimos tres charlas en una mañana. Mientras tanto los peques seguían con sus monitores y los adolescentes hacían un taller de habilidades emocionales con Ramiro Adrada.

 

En primer lugar, después de desayunar empezamos el día con una sesión por Skype con Paloma Varela desde Barcelona, psiquiatra infantil y coordinadora del departamento de Psiquiatría Infantil del Hospital de Mataró.

Compartió con nosotros su experiencia con los casos de adicciones a las pantallas y el impacto que puede tener en nuestr@s hij@s y nos dió consejos de cómo identificar situaciones de riesgo e indicios. Hablaremos de ello en otro post con mayor profundidad.

A continuación las madres organizadoras de los campamentos resolvieron dudas al respecto de los de este verano (enlace). Y respecto a las jornadas de 2019 decidimos prepararlas más entre todos, tanto la agenda, como la logística. Empezaremos votando la agenda (Santi ya está preparando una propuesta) y en función de ello montaremos lo demás. Seguirán siendo anuales y en torno al 1 de mayo (el que viene serán fin de semana) y para hacer todo más fácil con una cuota de inscripción, para minimizar los cambios de última hora.

 

Antes de comer, tuvimos la suerte de contar con la charla del alpinista Miguel Ángel Gavilán López, fundador de Montañeros sin fronteras. 

Con su dilatada experiencia en la montaña y con 27 expediciones a los picos más impresionantes del mundo con

personas con discapacidad, ya sea física, sensorial o psíquica, nos hizo comprender los beneficios de la montaña y su metodología para nuestr@s hij@s. En la montaña todos son iguales y fomenta la inclusión y valores como la cooperación, no la competición. Tener metas y trabajar con objetivos fácilmente alcanzables, permite centrarse en prepararse y romper barreras, y básico: siempre con niñ@s de la misma edad. Para Miguel Ángel, “la discapacidad más peligrosa es el miedo” y la discapacidad física es casi una anécdota, teniendo en cuenta los otros tipos.

Después de comer, nos despedimos de las familias que dejaban el albergue para volver a sus casas el domingo. El resto aprovechamos para hacer tertulia y compartir dudas y experiencias. Especialmente las madres. Los padres compartieron excursión medio nevando algunos y billar con los niños otros.  Y así llegamos a la noche del domingo donde un karaoke masculino puso música a nuestra minidisco y nos lo pasamos en grande jugando con globos o al pilla pilla con los más pequeños.

En fin, nuestra experiencia ha sido fantástica y seguro que repetimos en las siguientes. Así que animo a venir, porque realmente vale la pena. Y mi hijo ahora habla de las prótesis de otros niños con normalidad. 

Muchas gracias a AFANIP y a todas las familias que lo habéis hecho posible.

3 Comentarios

  • by Santiago Posted 4 mayo, 2018 3:36 pm

    Precioso resumen de las jornadas 2018. Es el mejor regalo que podemos dar a nuestros hijos.
    Las del 2019 serán mejores gracias a toda la gran familia de Afanip.

  • by Belén Posted 4 mayo, 2018 4:30 pm

    han sido unos dias estupendos, parecia que os conociamos de toda la vida, gracias por compartir tantas buenas experiencias y nos vemos en las próximas!

  • by RaqueL Posted 4 mayo, 2018 4:30 pm

    Wow esto si que es un Super resumen de las jornadas 2018.
    Para nOsotRos han sido las cuartas ya pero Cada año son diferentes Y muy enriqueCedoras ya no solo como familias con niños con pRotesis sino como perSonas.
    Gracias a todos lOs que componen afanip por que sin vosotros esto seria mAs Dificil.

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