I Jornadas Cientificas Niño Amputado y Agenesia. Testimonio de Esther Bellido

I Jornadas Cientificas Niño Amputado y Agenesia. Testimonio de Esther Bellido

Os dejo con el Testimonio y las solicitudes con coherencia que nuestra Presidencia Esther Bellido compartió con todos los asistentes el Viernes 13 de Noviembre en Toledo:

I JORNADA NIÑO AMPUTADO Y AGENESIA

“Buenos días. Lo primero de todo quiero dar las gracias a Andade por habernos invitado a estas jornadas, a los compañeros de otras asociaciones, y a los profesionales que están participando en ellas, como los profesionales de la medicina y ortopedias. Agradecer especialmente en el día de hoy la asistencia a los representantes del Ministerio de Sanidad Dña. Isabel Prieto.

Me llamo Esther Bellido y además de ser una asociada, soy la Presidenta de Afanip (asociación de familias de niños con prótesis). Algunos me conoceréis por mi participación durante muchos años en Aupi, donde llegue colaborar como Vicepresidenta

Actualmente, como ya he dicho, presido AFANIP que es una asociación de ámbito nacional compuesta por numerosas familias con hijos a los que les falta 1 o varias extremidades, tanto de miembro superior como inferior, con la característica adicional de que nuestros niños son usuarios de prótesis.

Como asociación nuestro principal objetivo es ayudar y asesorar a las familias desde el primer momento en el que se les comunica que a su hijo o hija va a nacer o ha nacido con la falta de una extremidad o va a ser amputado por razones médicas. También intentamos lógicamente preservar los derechos de estos niños y trabajar por una normalización de sus vidas.

Quizás, para entender mi “vocación en este proyecto” tal y como la llamo, es necesario que antes conozcáis mi historia y la de mi familia.

Hace 10 años me enteré en el paritorio que mi primer hijo había nacido con una agenesia de antebrazo y mano derecha. Después de lo duro de ese momento, de no parar de hacer preguntas para las que nadie tenía respuesta, ni siquiera los propios médicos; y de recuperarme del lógico duelo por no haber tenido ese hijo que yo esperaba y que había nacido “diferente”, comenzó nuestro peregrinaje en busca de respuestas para las que no encontrabamos contestación.

Los médicos no sabían explicarnos la razón de esa malformación, había un desconocimiento generalizado sobre cómo proceder en estos casos. Cada médico llamaba a la malformación de una manera, unos estaban a favor de una protetización temprana y otros nos decían de esperar a que nuestros hijos creciesen para que ellos fuesen los que eligiesen si querían llevar una prótesis o no.

Afortunadamente, llegamos a buen puerto, pero el viaje fue agotador, física y mentalmente. Sabiendo lo que nos había costado llegar a los profesionales que podían informarnos y ayudarnos, mi marido y yo decidimos que ese trabajo no podía caer en saco roto. Que debíamos de encontrar la forma de amortizar los descubrimientos y pasos que íbamos dando compartiéndolos con otras familias que estuviesen o fuesen a estar en nuestra misma situación, y es por ello que decidimos colaborar y trabajar activamente en la única asociación específica de niños que en aquellos momentos existía, AUPI.

En estos 10 últimos años de andadura, hemos podido comprobar como todos estos esfuerzos han dado sus frutos: existe un mayor conocimiento de como actuar en casos como los de nuestros hijos, tanto a nivel médico como administrativo/burocrático, hay profesionales con mayor formación e información y centros de referencia. Así, las familias tienen mayor acceso a la información y asesoramiento sobre las pautas de actuación.

Estamos de acuerdo en que afortunadamente somos una minoría. ( 1 por cada 10.000 según las estadísticas), pero también creo que estamos de acuerdo en que todas las personas, de forma individual, tenemos derecho reconocido a una atención socio-sanitaria de calidad que derive en una vida digna.

Por lo que tanto por imperativo moral como por imperativo legal los profesionales de la protésica, de la medicina, las CCAA, los responsables del Ministerio de Sanidad y las propias familias, debemos asegurar a estos niños los recursos necesarios para que mediante la independencia y el crecimiento personal se conviertan en adultos sanos, responsables y capaces de aportar un valor añadido tanto a su entorno más próximo como a la sociedad en general.

Y por lo tanto desde AFANIP y aprovechando este foro, primeramente queremos dar las gracias a aquellos que nos han ayudado a llegar donde nos encontramos en este momento, pero también nos vemos en la obligación de solicitar lo siguiente:

a) A los profesionales sanitarios: les pedimos que busquen información, que se formen y que no se queden anclados en viejos preceptos. Abran los ojos a los estudios más recientes sobre protetización temprana y sus ventajas, y en definitiva, que no decidan por los padres. Ya que una protetización tardía que algunos médicos siguen recomendando, conlleva en la mayor parte de los casos el rechazo de la prótesis por el paciente.

b) A los protésicos: Les pedimos que se entienda que nuestros hijos no pueden ser protetizados por un protésico no especializado en protésica infantil. Cuando una familia contacta con Afanip siempre le decimos lo mismo….”Poneos en manos de un buen profesional. Uno que tenga experiencia en el campo de las prótesis infantiles”. Permítanme mi atrevimiento, pero a lo largo de estos años de experiencia, hemos sido testigos de prótesis de pésima calidad, que lejos de ayudar a los niños a normalizarles su día a día, les suponía una dificultad añadida: “mal funcionamiento, rozaduras, dolores, molestias”. La experiencia nos dice que: “NO HAY NIÑOS INADAPTADO, SI NO MALAS PROTESIS”.

Hay que tener en cuenta también que el colectivo de niños tiene limitaciones para expresar su sufrimiento o incomodidad, por lo que proporcionar prótesis de calidad es crucial para asegurar su bienestar. Reflexionen, por favor, que si hay pediatras para los niños en lugar de médicos de familia, traumatólogos infantiles, medicamentos específicos para niños, ¿Qué puede hacernos pensar que el técnico ortoprotésico no ha de tener una preparación específica para atender a niños? Sus cuerpos cambian rápidamente, las actividades que realizan no tienen nada que ver con las de un adulto, su piel y sus huesos son más delicados… Piensen detenidamente en ello.

c) A la administración: le pedimos que junto con los médicos establezca un protocolo médico único e inequívoco aplicable en el ámbito nacional que asegure la atención sanitaria de calidad que mencionaba antes. Y así desaparezcan las desigualdades que en estos momentos se están produciendo entre niños tratados en diferentes CCAA. Tiene que tener las mismas oportunidades el niño que reside en Cantabria que en Andalucia. O aquellos niños que sus padres cotizan en el régimen general de la seguridad social, o que pertenecen a una mutua como puede ser Muface, Isfas….

d) Al Ministerio de Sanidad aquí presente le pedimos que dé a luz cuanto antes un catálogo ortoprotésico unificado, donde se contemplen las diferentes casuísticas que puedan darse de niños amputados traumáticos y con agenesia, siendo conscientes de que su decisión va a afectar a estos niños y que les va a condicionar y comprometer su calidad de vida.

Desde Afanip consideramos que ese nuevo catálogo debería incluir un apartado específico para los niños, en el que se contemplen los cambios morfológicos propios de su evolución y crecimiento. También debería quedar abierta la puerta a las prótesis más avanzadas (como las biónicas) para aquellos niños que con los años, en su adolescencia, estén preparados para su uso, previo seguimiento, del médico asignado.

Podrán decirnos que queremos lo mejor para nuestros hijos, y obviamente así es, somos sus padres, pero ¿acaso no es la educación una inversión?¿no son acaso las vacunas una medicina preventivas?

Pues lo mismo pasa con las prótesis nuevas que salen al mercado, cuanto mejor simulen el comportamiento humano, la integración de las mismas permitirá ampliar el rango de tareas que sus usuarios puedan hacer, y de esta forma se incrementará la aportación social que hagan.

Es por ello que consideramos totalmente necesaria una ágil actualización del catálogo acorde con los tiempos venideros y los cambios que el desarrollo tecnológico de cada época permita.

Y a las CCAA, responsables del pago de las prótesis, les pedimos que faciliten el proceso de protetización. Actualmente nos vemos limitados con los reintegros de gastos, puesto que no todas las familias pueden afrontar montos que superan los 20.000 € para realizar el adelanto del pago de la prótesis, y mucho menos los retrasos que oímos que se están dando en los plazos de los reintegros, que en algunos casos llegan al año o a los dos años como ocurre en la comunidad de Aragón.

Creemos que es necesario plantearse el endoso en centros ortopédicos de fuera de la CCAA, cuando en la misma no se puede acceder a un servicio de calidad.

e) Finalmente, en lo que a nosotros nos atañe, las familias, tenemos que ser coherentes con las decisiones que tomamos en lo que concierne a nuestros hijos y comprometernos a hacer un uso correcto y racional de los recursos que se nos facilitan y trabajar en el día a día, asesorados si fuera necesario por los profesionales pertinentes, maximizando el uso de las prótesis.

Desde AFANIP consideramos que no por el mero hecho de que un niño esté protetizado, es suficiente para su desarrollo completo.

Además existe un componente emocional importante que nadie mejor que las familias y los propios afectados conocemos y que podemos trabajar en los foros y encuentros que desde las asociaciones, se facilitan.

De ahí la importancia de asociarse y colaborar activamente para que nuestros hijos sientan que no son los únicos en su situación, que aprendan unos de otros, que compartan experiencias y en definitiva que entablen amistades que pueden llegar a ser muy importantes en su futuro.

Sabemos que éste es el camino.

Que juntos podemos avanzar hacia una sociedad del futuro donde la palabra diferente no se aplique a unos pocos, sino a TODOS, porque todos somos únicos con nuestras características, y la palabra iguales sirva para definir como somos ante el resto de la sociedad, IGUALES en obligaciones, pero también IGUALES en oportunidades e IGUALES en DERECHOS.

Y para terminar no me quisiera despedir sin mencionar unas palabras del premio nobel de literatura José Saramago “Hijo es un ser que Dios nos prestó para hacer un curso intensivo de como amar a alguien más que a nosotros mismos, de cómo cambiar nuestros peores defectos para darles los mejores ejemplos y de nosotros, aprender a tener coraje. Sí. Eso es ser madre o padre… Dios bendiga siempre a nuestros hijos, pues a nosotros ya nos bendijo con ellos”.

Muchísimas gracias. “

Amputado y Agenesia

 

17 Comentarios

  • por Rocío Posted 16 noviembre, 2014 9:55 pm

    Ideas claras y bien expuestas.
    Ahora solo falta que además de oírnos nos escuchen

  • por Sonia Posted 17 noviembre, 2014 9:33 am

    Completísimo y muy directo. Para hacer reflexionar a todos los colectivos.

  • por LIDIA Posted 17 noviembre, 2014 11:30 am

    Me ha encantado la ponencia, en mi primer lugar decir que me ha gustado mucho la forma de enfocarla y de iniciarla, pero lo que más me ha gustado sido su carácter reivindicativo, (parte muy importante de una asociación, sobre todo cuando queda tanto por conseguir) y además se habla claro y directo, llamando a las cosas por su nombre. Vergüenza le debería dar al presidente/a de Aragón tardar 2 años en pagar las prótesis y me parece muy bien que se haga público y que se entere cuanto más gente mejor. Pero estoy totalmente de acuerdo con todo lo que se reivindica (desigualdades entre Comunidades Autonomas y seg. social y mutuas, mejoras en la prótesis, protocolo único nacional…)
    Y que decir de esa frase final, superemocionante y acertada porque al fin y al cabo somos padres, de niños con prótesis, pero padres. Enhorabuena Esther!!!!!

  • por Marilo Posted 17 noviembre, 2014 12:50 pm

    Muy buena ponencia Esther , enhorabuena y gracias por representarnos en estas jornadas.

  • por Cristina Posted 17 noviembre, 2014 10:40 pm

    Como te dije en su dia Esther, genial la ponencia. Me gusta que incidieras en que esto no es un lujo, es una medida básica para que nuestros hijos sean tan autónomos como el resto de niños. Un abrazo!

  • por Cristina Posted 17 noviembre, 2014 10:48 pm

    Como te dije en su dia Esther, genial la ponencia. Me gusta que incidieses en la colaboración de todos los profesionales con el fin de lograr en nuestros hijos la misma autonomia que poseen los demas niños. Esto no es un lujo, es una medida básica para tener la misma autonomía que cualquier otro niño, para que nuestros hijos se desarrollen igual que los demás y opten, en la medida de lo posible, a las mismas metas.
    Un abrazo!

  • por Laura Posted 18 noviembre, 2014 10:30 am

    Creo que no ha quedado nada por decir. Se han expuesto claramente nuestras ideas y nuestras reivindicaciones. Aunque la representante de Sanidad sólo se quedará un día, mal hecho en mi opinión, espero que tomase buena nota y nos tenga en cuenta. Ojalá se volviera a poner en contacto con nosotros para resolver cuantas dudas le quedasen. Enhorabuena, Esther, por la ponencia y mil gracias por ser nuestra voz.

  • por AURORA Posted 18 noviembre, 2014 11:09 am

    Me encantó la ponencia. Fue directa y sin adornos. Tenemos una lucha por delante para hacernos oir y dar a conocer las desigualdades que existen entre comunidades. Ojala le haya calado a fondo a la representante del ministerio para que cada vez se nos pongan las cosas mas fáciles a las familias, ya que es un coste que para muchas es difícil de soportar. Por otro lado, la tecnología avanza muy rápidamente,por ello, el catálogo se debería ampliar, para poder acceder a prótesis que den una una mayor calidad de vida a nuestros hijos.

  • por Belén P-F Posted 18 noviembre, 2014 1:43 pm

    Excelente la ponencia, todo muy claro, muchas gracias Esther por tu trabajo y dedicación. Nos sentimos muy acompañados formando parte de Afanip.

  • por Silvia Posted 18 noviembre, 2014 3:04 pm

    Ni sobra ni falta nada. Justo lo que necesitan nuestros hijos; igualdad.
    Espero que todo lo dicho y todo lo luchado cale hondo y veamos las mejoras muy pronto.
    Enhorabuena Esther!

  • por ana belen mendez arrabal Posted 18 noviembre, 2014 5:41 pm

    Se puede decir mas alto pero no mas claro. Ponencia clara y concisa de las peticiones. inquietudes y problemas de los padres y niños afectados.

  • por Quique Posted 18 noviembre, 2014 5:49 pm

    Ya estamos un poco más cerca de la normalización, de que todos los niños tengan los mismos derechos, que la protetización no sea un laberinto de final incierto, que la resolución de cada factura no sea un misterio.
    Esther, gracias por dedicar tu tiempo, tu esfuerzo y tu optimismo.

  • por Consuelo Gargantilla Posted 18 noviembre, 2014 10:11 pm

    Después de todos estos comentarios, poco me queda por decir. Fue todo un placer poder acompañarte en estas jornadas, y por estar allí presente, puedo asegurar, que tu ponencia fue todo un éxito. Espero que haya hecho reflexionar a los asistentes. sobre todo a los que tienen el poder de decisión sobre nuestras revindicaciones.

  • por Esther Posted 18 noviembre, 2014 10:56 pm

    ¡¡¡¡ GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS !!!!

  • por MILAGROS CHAMON URBANOS Posted 19 noviembre, 2014 9:42 am

    Esther la ponencia inmejorable, muy emotivo, con mensajes muy claros, directos y llenos de razones para que poco a poco consigamos que nos den soluciones y respuestas. La frase no hay “niño inadaptado sino malas prótesis” me encantó, no podía haber sido más adecuada. Una ponencia que hacía mucha falta que escucharan.

  • por Rubén Posted 23 noviembre, 2014 10:18 pm

    Genial Esther. Mi enhorabuena por la ponencia y los puntos que en ella se trataron.
    Es un placer formar parte de esta familia de AFANIP.
    Un fuerte abrazo.

  • Trackback: GRAN ÉXITO DE PARTICIPACION EN LAS I JORNADAS CIENTIFICAS DEL NIÑO AMPUTADO Y AGENESIA. - Afanip

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