AFANIP en las I Jornadas Científicas del niño Amputado y con Agenesia

AFANIP en las I Jornadas Científicas del niño Amputado y con Agenesia

¿Te acuerdas de cuando recibiste la noticia? ¿De cuándo te dijeron que tu hijo aun por nacer o recién nacido carecía de alguna extremidad? ¿Te has preguntado alguna vez si estaremos haciendo lo correcto en colocar una prótesis a nuestros hijos a tan temprana edad?, ¿ Cómo serán las prótesis que lleven nuestros hijos el día de mañana, y/o tendremos que pagarlas?.

Pues todas estas preguntas, esperemos que tengan respuesta en las Primeras Jornadas Científicas del Niño Amputado y con Agenesia que se celebrarán los días 13 y 14 de Noviembre en Toledo y a las cuales hemos sido invitados por ANDADE y que muy gustosamente hemos aceptado.

Además de representantes de ANDADE y la Presidenta de AFANIP, Dña. Esther Bellido Plaza, asistirán a esta Jornadas colectivos importantes y que afectan directamente al caso de nuestros hijos: médicos, terapeutas, rehabilitadores, ortopedas, asociaciones, representantes del Ministerio de Sanidad, y los padres y madres de niños amputados y con agenesia que deseéis. Y se tratarán los diferentes problemas con los que nos vamos encontrando cada día para conseguir un tratamiento adecuado de nuestros hijos, así como se plantearán las desigualdades entre comunidades autónomas o la diferente gestión entre niños amputados o con agenesia que, en mi opinión, están otorgando un trato injusto y diferencial a niños con características similares y misma problemática, por razón del origen o la causa de su falta de extremidad, de la comunidad autónoma de la que procedan o de ser beneficiarios de Mutuas o del Sistema Nacional de Salud ya que aunque en ocasiones se contempla un trato equitativo, en la práctica en muchos casos no se lleva a cabo o directamente ni se contempla.

Quisiera citar las palabras de Dña. Mercedes Castaño López, vicepresidenta y coordinadora de niños de ANDADE:

“Un colectivo tan reducido en el conjunto de la población que hace imposible la especialización en los hospitales incluso en cada Comunidad Autónoma. Ello deriva en un gran desconocimiento a la hora de abordar este tipo de pacientes por los propios profesionales. Y que las herramientas que estos niños precisan, como son las prótesis, para desarrollarse en condiciones de igualdad no les lleguen en el tiempo y forma adecuados. Es hora de aunar esfuerzos y hacer frente común por parte de todos (profesionales, Administración, padres) y que lo que prime sea la atención integral del niño amputado y con agenesia en tiempo y forma adecuados, y que los profesionales de todas las CCAA puedan sentarse y unificar criterios o al menos saber que existen personas especializadas en su abordaje por el gran número de casos que llevan al año, y que si no pueden asumir su abordaje es más beneficioso para el niño y rentable para la Administración su derivación. Buscamos que nuestros hijos en el futuro sean personas totalmente autónomas e independientes, sin secuelas derivadas de malas praxis”.

Desde AFANIP nos gustaría contribuir con nuestra presencia en estas Jornadas. Creemos que podemos aportar nuestro punto de vista a los profesionales que atienden a nuestros hijos y a las familias de niños usuarios de prótesis; Sabemos que en su día se enfrentaron al duro golpe de descubrir que el bebé que esperaban no era como ellos se habían imaginado.

Queremos que el camino que nosotros ya hemos recorrido, sirva de atajo para los que acaban de empezar a caminar, aunque juntos tengamos que saltar varios obstáculos. Pensamos que así, las familias nuevas podrán encontrar respuestas más rápidas y positivas a todas esas preguntas que en el pasado también se agolparon en nuestras cabezas.

“El mayor espectáculo es un hombre esforzado luchando contra la adversidad; pero hay otro aún más grande: ver a otro hombre lanzarse en su ayuda”.

Oliver Goldsmith

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