Tú pones las preguntas, nosotros las respuestas.
¿Cómo es esto posible? ¿Qué tiene mi hijo? ¿Y qué puedo hacer al respecto? Echa un vistazo a las dudas más frecuentes y si esto no da respuesta a tus inquietudes, ponte en contacto con nosotros.
Si no comprendes lo que le ocurre:
El síndrome de Poland (secuencia de Poland o anomalía de Poland), es una enfermedad del desarrollo muscular extremadamente rara. Se caracteriza por una agenesia o hipoplasia del músculo pectoral mayor, el brazo aparece unido por un relieve cutáneo al tórax, la glándula mamaria del mismo lado es más pequeña, y se asocia alteraciones de los dedos de la mano del mismo lado. En la mayoría de los casos, las anormalidades físicas se confinan a un lado del cuerpo.
Describe la presencia de pies y manos normales pero sin brazos o piernas y es una malformación de origen teratogeno, es decir, por influencia de agentes externos. En pocas ocasiones puede demostrarse la participación de un agente teratógeno, que representa solamente el 10% de los casos.
Es la carencia parcial o total de un órgano; al tratarse de parte de una extremidad, esta se denomina aplasia transversal.
Es un filamento membranoso que puede comprimir los brazos, las piernas o los dedos del feto. Estas bandas reducen el suministro sanguíneo a estas áreas y hacen que se desarrollen de manera anormal. Las bridas amnióticas son relativamente poco comunes.
En el diccionario de la lengua española, la define como desarrollo defectuoso. Así mismo, en la wikipedia se define agenesia como la anomalía de todo o parte de un órgano, y en ninguno de los casos hace referencia a la causa.
Cuando la falta del miembro se debe a una amputación traumática, bien por accidente o bien por enfermedad, primeramente se han de curar las heridas del miembro amputado, y reforzar la musculatura. Una vez tengamos el visto bueno del cirujano, traumatólogo, fisioterapeuta y ortoprotesista, en función de la edad del niño se procede a poner una prótesis estética, una mioeléctrica o una prótesis de pierna.
Si necesitas orientación:
Por tener un hijo con discapacidad, contamos con 80€ mensuales. Este dinero se ingresa cada 6 meses en dos pagos de 500€.
Si nos referimos a las prótesis, debemos saber que a fecha de hoy están subvencionadas al 100% pero, dependiendo de la comunidad autónoma donde viva la familia, ésta tendrá que adelantar el dinero a la ortopedia y esperar después a que la administración le haga un reintegro de los gastos. Este reintegro puede retrasarse durante bastantes meses. En otras comunidades autónomas, la familia no tiene que hacerse cargo del pago por adelantado y es directamente la administración la que gestiona el pago con la ortopedia. La administración también se hace cargo de gastos por desplazamiento y manutención. No cubren el 100% de estos gastos, pero sí la mayor parte y siempre y cuando se tenga el expediente médico trasladado al centro de referencia. Hay que aportar billetes de tren, autobús o avión, factura original de las noches que se pasen en el hotel y los tickets de la comida. Si se va en coche, habrá que indicar los kilómetros que hayan de hacerse y los tickets de la gasolina.
Si nos referimos a las prótesis, debemos saber que a fecha de hoy están subvencionadas al 100% pero, dependiendo de la comunidad autónoma donde viva la familia, ésta tendrá que adelantar el dinero a la ortopedia y esperar después a que la administración le haga un reintegro de los gastos. Este reintegro puede retrasarse durante bastantes meses. En otras comunidades autónomas, la familia no tiene que hacerse cargo del pago por adelantado y es directamente la administración la que gestiona el pago con la ortopedia. La administración también se hace cargo de gastos por desplazamiento y manutención. No cubren el 100% de estos gastos, pero sí la mayor parte y siempre y cuando se tenga el expediente médico trasladado al centro de referencia. Hay que aportar billetes de tren, autobús o avión, factura original de las noches que se pasen en el hotel y los tickets de la comida. Si se va en coche, habrá que indicar los kilómetros que hayan de hacerse y los tickets de la gasolina.
Tras preguntar, nos hemos encontrado con múltiples problemas y siempre con la negativa ante la solicitud.
Con una agnesia de brazo a partir del codo, tenemos una minusvalía del 45%. En el Centro Base les ofrecerán ayuda terapéutica. También aquí realizarán las gestiones para que le faciliten a la familia la tarjeta de discapacidad.
Si la agenesia es de pierna, a partir de la rodilla, es decir, si tiene rodilla, suelen valorar la falta en un 33-35% normalmente.
Si la agenesia es de pierna, a partir de la rodilla, es decir, si tiene rodilla, suelen valorar la falta en un 33-35% normalmente.
Respuesta muy particular y donde se tendrá que tener en cuenta la individualidad de cada persona y recorrido personal, circunstancias que le rodeen, así como apoyo familiar.
En ocasiones hay familias que necesitan la ayuda de algún profesional de la medicina que les ayude a superar el duelo inicial que supone el tener un hijo no “esperado”. Que les ayude a resolver preguntas cómo ¿y por qué a mí ¿, ¿Qué hemos hecho mal ¿. Muchas veces también se tiene mucha rabia hacia los médicos que nos han atendido el embarazo por no haber sido detectada la agenesia antes del parto.
En ocasiones hay familias que necesitan la ayuda de algún profesional de la medicina que les ayude a superar el duelo inicial que supone el tener un hijo no “esperado”. Que les ayude a resolver preguntas cómo ¿y por qué a mí ¿, ¿Qué hemos hecho mal ¿. Muchas veces también se tiene mucha rabia hacia los médicos que nos han atendido el embarazo por no haber sido detectada la agenesia antes del parto.
En la asociación conocemos a unas pocas familia que han denunciado y como en todo, unos han ganado, pero casi todos han perdido.
Adjuntamos un enlace de unos padres que denunciaron y cuentan cuando perdieron.
http://miscorazoncicos.blogspot.com.es/2013/07/batalla-perdida.html
Adjuntamos un enlace de unos padres que denunciaron y cuentan cuando perdieron.
http://miscorazoncicos.blogspot.com.es/2013/07/batalla-perdida.html
En el diccionario de la lengua española, la define como desarrollo defectuoso. Así mismo, en la wikipedia se define agenesia como la anomalía de todo o parte de un órgano, y en ninguno de los casos hace referencia a la causa.
Cuando la falta del miembro se debe a una amputación traumática, bien por accidente o bien por enfermedad, primeramente se han de curar las heridas del miembro amputado, y reforzar la musculatura. Una vez tengamos el visto bueno del cirujano, traumatólogo, fisioterapeuta y ortoprotesista, en función de la edad del niño se procede a poner una prótesis estética, una mioeléctrica o una prótesis de pierna.
Nada.
Por más que hemos preguntado e investigado, nunca hemos encontrado una causa en común.
Muchas madres tuvimos pérdidas durante el embarazo, otras tuvieron un embarazo perfecto. Entre las madres estamos gente de todo tipo, con diferentes profesiones y con diferentes hábitos de vida.
Por más que hemos preguntado e investigado, nunca hemos encontrado una causa en común.
Muchas madres tuvimos pérdidas durante el embarazo, otras tuvieron un embarazo perfecto. Entre las madres estamos gente de todo tipo, con diferentes profesiones y con diferentes hábitos de vida.
La relación con el niño/a:
Hablar con él y normalizar la situación. Explicarle que es normal que los niños tengan curiosidad y le pregunten por su situación. Tenemos que enseñarles a que ellos sepan responder y explicar a sus iguales, qué es lo que les ocurrió en su día, cuál es su situación ahora, si llevan prótesis, si no, etc.
Presentarse en el colegio como padres de….
Informar en el colegio a la Dirección y al profesor tutor de la situación de forma BREVE, CLARA Y SENCILLA.
· Pedir colaboración al profesor tutor que más horas pasa con nuestro hijo.
· Ofrecer colaboración al profesor tutor qué más horas pasa con nuestro hijo.
· Mantener continuamente comunicación.
PENSAD COMO PADRES QUE PARA LOS PROFESORES ES UNA SITUACIÓN DESCONOCIDA Y NO SABEN COMO TRATAR EL TEMA Y COMO TRATAR AL NIÑO.
Informar en el colegio a la Dirección y al profesor tutor de la situación de forma BREVE, CLARA Y SENCILLA.
· Pedir colaboración al profesor tutor que más horas pasa con nuestro hijo.
· Ofrecer colaboración al profesor tutor qué más horas pasa con nuestro hijo.
· Mantener continuamente comunicación.
PENSAD COMO PADRES QUE PARA LOS PROFESORES ES UNA SITUACIÓN DESCONOCIDA Y NO SABEN COMO TRATAR EL TEMA Y COMO TRATAR AL NIÑO.
Comprender que cuando son pequeños no quieren “vestirse”, no quieren “salir del parque”, “ir al colegio”, “no quieren dormir, “no quieren comer” comprender que es una posición de sentirse diferentes a los padres, para sentirse ellos mismos, lo cual también rechazarán la prótesis.
Explicarles el motivo del por qué es necesaria el uso de la misma y de la importancia de llevarla como una herramienta que les ayuda en su día a día.
Explicarles el motivo del por qué es necesaria el uso de la misma y de la importancia de llevarla como una herramienta que les ayuda en su día a día.
De entre todas las familias de nuestra asociación, y otras conocidas, no existe ningún caso en el que en una misma familia haya dos hermanos con agenesia.
En la asociación, casi no hay familias que tengan un único hijo, las hay mayoritariamente de dos hijos, algunas de tres y hasta de cuatro, donde, independientemente de la posición del niño con agenesia (el mayor, el pequeño o el del medio) el resto no presenta malformaciones. Incluso hay parejas de mellizos donde uno presenta agenesia y el otro no.
En la asociación, casi no hay familias que tengan un único hijo, las hay mayoritariamente de dos hijos, algunas de tres y hasta de cuatro, donde, independientemente de la posición del niño con agenesia (el mayor, el pequeño o el del medio) el resto no presenta malformaciones. Incluso hay parejas de mellizos donde uno presenta agenesia y el otro no.
Hay que hablarle siempre con naturalidad y con siempre con el mismo discurso pero acorde a su edad.
Un padre en EEUU escribió esto cuando hizo un vídeo sobre su hijo, nacido también sin brazo, para contar a los padres las preguntas que él se hacía cuando nació Jack:
10 years ago when Jack was born I imagined his life would be challenging, limited and judged by others. I had many questions with no one to answer them.
10 years later, this is how Jack answered my questions…
Traducción: Hace 10 años, cuando Jack nació, imaginé que su vida sería un reto, limitada y juzgada por los demás. Tenía tantas preguntas sin nadie que me respondiera… 10 años más tarde, así es cómo Jack responde a mis preguntas…
Este es el vídeo que han hecho y vale más que mil palabras: http://vimeo.com/90303728
10 years ago when Jack was born I imagined his life would be challenging, limited and judged by others. I had many questions with no one to answer them.
10 years later, this is how Jack answered my questions…
Traducción: Hace 10 años, cuando Jack nació, imaginé que su vida sería un reto, limitada y juzgada por los demás. Tenía tantas preguntas sin nadie que me respondiera… 10 años más tarde, así es cómo Jack responde a mis preguntas…
Este es el vídeo que han hecho y vale más que mil palabras: http://vimeo.com/90303728
A los hermanos, tanto si es más pequeño, o más mayor, hay que contarle lo que le ocurre a su hermano con total normalidad. De una manera clara para que lo entienda según su edad y muy importante, que le quede claro que eso va a ser así siempre. Todos conocemos las fantasías que tienen los niños/as, por eso nunca hay que dejarles la puerta abierta a que piensen que algún día, la situación del hermano va a cambiar.
A muchos niños con agenesias se les hace un exhaustivo análisis cuando nacen, para descartar posibles síndromes u otras malformaciones asociadas. Según nuestra experiencia, este tipo de malformaciones no suelen ir acompañadas de otras, salvo en raras excepciones.
Respecto a los cuidados:
El aceite de almendras dulces sienta fenomenal. También es bueno dejar que el muñón se airee más esos días en los que la dermatitis es más intensa. En ocasiones salen granitos y se infectan acudir al pediatra y receta una crema con antibiótico.
Si pican también se aconsejan una crema para secar los granos.
Si pican también se aconsejan una crema para secar los granos.
Todo depende del tipo de prótesis que use el niño, pues hay algunas que no se pueden mojar o que por su peso no son cómodas para ello.
Existen prótesis destinadas a esta función, pero en su mayoría suponen un gasto extra pues no son subvencionadas por la Seguridad Social
Existen prótesis destinadas a esta función, pero en su mayoría suponen un gasto extra pues no son subvencionadas por la Seguridad Social
Los profesionales de San Juan de Dios aconsejan ponerla alrededor de los 2 años. En esa edad habrá que tener en cuenta la complexión del niño/a, dado que estas prótesis pesan más que las estéticas.
Miembro superior: Los especialistas que trabajan en la Unidad del Amputado en Barcelona, aconsejan ponerla desde el primer mes. Muchos de los padres que ya hemos pasado por esto pensamos que es demasiado pronto e innecesario. Una prótesis cosmética de brazo es suficiente con ponerla entre el cuarto o quinto mes.
Miembro inferior: La prótesis de pierna debe empezar a ponerse lo antes posible, cuando el bebé esté preparado para empezar a ponerse en pie, para que esto no afecte a su normal desarrollo motor normal.
Miembro inferior: La prótesis de pierna debe empezar a ponerse lo antes posible, cuando el bebé esté preparado para empezar a ponerse en pie, para que esto no afecte a su normal desarrollo motor normal.
Por dentro (el encaje) con algodón impregnado en alcohol de romero para que no huela mal y para limpiarla del sudor. La prótesis el guante con quitaesmaltes sin acetona o con el producto Pierre Verte (de venta en Leroy Merlin, Brico Depot, etc.) sin abusar para que no se estropee muy rápido.
Por dentro (el encaje) con algodón impregnado en alcohol de romero para que no huela mal y para limpiarla del sudor. La prótesis el guante con quitaesmaltes sin acetona o con el producto Pierre Verte (de venta en Leroy Merlin, Brico Depot, etc.) sin abusar para que no se estropee muy rápido.
La derivación a un centro de referencia como pudiera ser el Hospital San Joan de Deu, se tiene que hacer previo informe del médico traumatólogo o rehabilitador de nuestra zona, quien tendrá que argumentar que dada la malformación del niño, considera fundamental el que sea atendido en un centro de referencia donde estén especializados y sepan como tratar a niños con la misma situación que los nuestros.
En el Hospital San Joan de Deu de Barcelona existe la Unidad del Niño Amputado, donde atienden a numerosos niños de todas partes de España y donde son pioneros en cuanto a la colocación de las prótesis.
Sé parte del cambio que quieres ver en el mundo.
Nuestra familia no deja de crecer pero donde caben dos, caben tres. Cualquier ayuda es bien recibida y si crees que puedes aportar tu granito de arena, háznoslo saber.
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Queremos escucharte
