Tú pones las preguntas, nosotros las respuestas.
¿Cómo es esto posible? ¿Qué tiene mi hijo? ¿Y qué puedo hacer al respecto? Echa un vistazo a las dudas más frecuentes y si esto no da respuesta a tus inquietudes, ponte en contacto con nosotros.
Si no comprendes lo que ocurre:
El síndrome de Poland (secuencia de Poland o anomalía de Poland), es una enfermedad del desarrollo muscular extremadamente rara. Se caracteriza por una agenesia o hipoplasia del músculo pectoral mayor, el brazo aparece unido por un relieve cutáneo al tórax, la glándula mamaria del mismo lado es más pequeña, y se asocia alteraciones de los dedos de la mano del mismo lado. En la mayoría de los casos, las anormalidades físicas se confinan a un lado del cuerpo.
Describe la presencia de pies y manos normales pero sin brazos o piernas y es una malformación de origen teratogeno, es decir, por influencia de agentes externos. En pocas ocasiones puede demostrarse la participación de un agente teratógeno, que representa solamente el 10% de los casos.
Es la carencia parcial o total de un órgano; al tratarse de parte de una extremidad, esta se denomina aplasia transversal.
Es un filamento membranoso que puede comprimir los brazos, las piernas o los dedos del feto. Estas bandas reducen el suministro sanguíneo a estas áreas y hacen que se desarrollen de manera anormal. Las bridas amnióticas son relativamente poco comunes.
Es la ausencia total o parcial de un miembro del cuerpo, pudiendo ser una extremidad inferior, superior o parte de ellas.
Cuando la falta del miembro se debe a una amputación traumática, bien por accidente o bien por enfermedad, primeramente se han de curar las heridas del miembro amputado, y reforzar la musculatura. Una vez tengamos el visto bueno del cirujano, traumatólogo, fisioterapeuta y ortoprotesista, en función de la edad del niño se procede a poner una prótesis estética, una mioeléctrica o una prótesis de pierna.
La relación con el niño/a:
Hablar con él y normalizar la situación. Explicarle que es normal que los niños tengan curiosidad y le pregunten por su situación. Tenemos que enseñarles a que ellos sepan responder y explicar a sus iguales, qué es lo que les ocurrió en su día, cuál es su situación ahora, si llevan prótesis, si no, etc.
Presentarse en el colegio como padres de….
Informar en el colegio a la Dirección y al profesor tutor de la situación de forma BREVE, CLARA Y SENCILLA.
· Pedir colaboración al profesor tutor que más horas pasa con nuestro hijo.
· Ofrecer colaboración al profesor tutor qué más horas pasa con nuestro hijo.
· Mantener continuamente comunicación.
PENSAD COMO PADRES QUE PARA LOS PROFESORES ES UNA SITUACIÓN DESCONOCIDA Y NO SABEN COMO TRATAR EL TEMA Y COMO TRATAR AL NIÑO.
Informar en el colegio a la Dirección y al profesor tutor de la situación de forma BREVE, CLARA Y SENCILLA.
· Pedir colaboración al profesor tutor que más horas pasa con nuestro hijo.
· Ofrecer colaboración al profesor tutor qué más horas pasa con nuestro hijo.
· Mantener continuamente comunicación.
PENSAD COMO PADRES QUE PARA LOS PROFESORES ES UNA SITUACIÓN DESCONOCIDA Y NO SABEN COMO TRATAR EL TEMA Y COMO TRATAR AL NIÑO.
Comprender que cuando son pequeños no quieren “vestirse”, no quieren “salir del parque”, “ir al colegio”, “no quieren dormir, “no quieren comer” comprender que es una posición de sentirse diferentes a los padres, para sentirse ellos mismos, lo cual también rechazarán la prótesis.
Explicarles el motivo del por qué es necesaria el uso de la misma y de la importancia de llevarla como una herramienta que les ayuda en su día a día.
Explicarles el motivo del por qué es necesaria el uso de la misma y de la importancia de llevarla como una herramienta que les ayuda en su día a día.
De entre todas las familias de nuestra asociación, y otras conocidas, no existe ningún caso en el que en una misma familia haya dos hermanos con agenesia.
En la asociación, casi no hay familias que tengan un único hijo, las hay mayoritariamente de dos hijos, algunas de tres y hasta de cuatro, donde, independientemente de la posición del niño con agenesia (el mayor, el pequeño o el del medio) el resto no presenta malformaciones. Incluso hay parejas de mellizos donde uno presenta agenesia y el otro no.
En la asociación, casi no hay familias que tengan un único hijo, las hay mayoritariamente de dos hijos, algunas de tres y hasta de cuatro, donde, independientemente de la posición del niño con agenesia (el mayor, el pequeño o el del medio) el resto no presenta malformaciones. Incluso hay parejas de mellizos donde uno presenta agenesia y el otro no.
Hay que hablarle siempre con naturalidad y con siempre con el mismo discurso pero acorde a su edad.
Un padre en EEUU escribió esto cuando hizo un vídeo sobre su hijo, nacido también sin brazo, para contar a los padres las preguntas que él se hacía cuando nació Jack:
10 years ago when Jack was born I imagined his life would be challenging, limited and judged by others. I had many questions with no one to answer them.
10 years later, this is how Jack answered my questions…
Traducción: Hace 10 años, cuando Jack nació, imaginé que su vida sería un reto, limitada y juzgada por los demás. Tenía tantas preguntas sin nadie que me respondiera… 10 años más tarde, así es cómo Jack responde a mis preguntas…
Este es el vídeo que han hecho y vale más que mil palabras: http://vimeo.com/90303728
10 years ago when Jack was born I imagined his life would be challenging, limited and judged by others. I had many questions with no one to answer them.
10 years later, this is how Jack answered my questions…
Traducción: Hace 10 años, cuando Jack nació, imaginé que su vida sería un reto, limitada y juzgada por los demás. Tenía tantas preguntas sin nadie que me respondiera… 10 años más tarde, así es cómo Jack responde a mis preguntas…
Este es el vídeo que han hecho y vale más que mil palabras: http://vimeo.com/90303728
A los hermanos, tanto si es más pequeño, o más mayor, hay que contarle lo que le ocurre a su hermano con total normalidad. De una manera clara para que lo entienda según su edad y muy importante, que le quede claro que eso va a ser así siempre. Todos conocemos las fantasías que tienen los niños/as, por eso nunca hay que dejarles la puerta abierta a que piensen que algún día, la situación del hermano va a cambiar.
A muchos niños con agenesias se les hace un exhaustivo análisis cuando nacen, para descartar posibles síndromes u otras malformaciones asociadas. Según nuestra experiencia, este tipo de malformaciones no suelen ir acompañadas de otras, salvo en raras excepciones.
La atención:
El profesional sanitario encargado de evaluar al paciente, establecer un diagnóstico y prescribir la prótesis adecuada según las necesidades funcionales, físicas y emocionales del paciente es principalmente el médico especialista en rehabilitación y en ortopedia.
Dependiendo del tipo de prótesis y la situación clínica del paciente, otros profesionales también pueden estar involucrados en el proceso de prescripción y adaptación, como el cirujano ortopédico o el traumatólogo.
Dependiendo del tipo de prótesis y la situación clínica del paciente, otros profesionales también pueden estar involucrados en el proceso de prescripción y adaptación, como el cirujano ortopédico o el traumatólogo.
La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, establece en el artículo 10.13 el derecho a elegir el médico y los demás sanitarios titulados, de acuerdo con las condiciones contempladas en la propia Ley, en las disposiciones que se dicten para su desarrollo y en las que se regulen el trabajo sanitario en los centros.
Esta libertad de elección no se circunscribe a ningún territorio.
Esta libertad de elección no se circunscribe a ningún territorio.
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Nuestra familia no deja de crecer pero donde caben dos, caben tres. Cualquier ayuda es bien recibida y si crees que puedes aportar tu granito de arena, háznoslo saber.
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